РАК ПОЧКИ

Бюро по изучению рака почки
Главная     Пациентам     Специалистам     Программа профилактики     Марафон 2007     Бюро рака почки     Ваша поддержка      
Марафон "МИР БЕЗ РАКА ПОЧКИ" 
Москва (25.08.07) – Киев (19.09.07) – Минск (23.09.07)
Внимание! Страница отображается исключительно в Internet Exployer. Приносим свои извинения за временные неудобства.

 

О Марафоне пишут...


 

Российский Православный журнал "Фома"

 

Украинская интернет-газета "From-ua.com"

 

Украинская газета "Украина Сегодня"

 

Российский журнал "ВРАЧ" 

 

Информационно-справочный портал INFO КИЕВ

 


Десятки воздушных шаров сделали небо зеленым.

Фото: Арина Калюкина

 

 

 

 

 

Письмо-обращение в Правительство.

Фото: Арина Калюкина

Старт!

25 августа 2007 года в Москве стартовал Марафон «Мир без рака почки». Подобная грандиозная акция в поддержку больных раком почки проводилась впервые в СНГ. Как известно, для европейской части Содружества почечно-клеточный рак становится все более актуальной медицинской и социальной проблемой. Ежегодно число заболевших и умерших в России, Белоруссии и на Украине неуклонно растет. Так, рак почки по данным М.И. Давыдова и Е.М. Аксель в настоящее время по темпам прироста смертности занимает 2-ое место у мужчин и 3-е место у женщин среди всех злокачественных новообразований. Общемировая тенденция увеличения заболеваемости опухолью взаимосвязана с экономическим развитием стран, хотя однозначного ответа на вопрос, почему заболеваемость раком почки резко возрастает, нет.
Глубокое изучение проблемы может
улучшить положение. Поэтому основной целью настоящего благотворительного мероприятия является привлечение внимания общественности к исследованиям в онкологии и, в частности, в области рака почки.
В рамках Марафона планировалось объединить пациентов и выздоровевших, их родственников, врачей-онкологов, студентов медицинских Вузов, законодателей за пределами
онкологических учреждений, чтобы показать, что всегда есть надежда на успех и излечение.
Понять переживания, поддержать и поделиться опытом может человек, испытывающий то же самое. Соответственно, создание обществ больных раком почки после завершения Марафона было принципиально важным. Во всем мире в обществах пациентов проводятся
семинары с участием специалистов и психологов. В 2008 году состоится первый семинар-конференция для пациентов с раком почки в России и конференции в режиме он-лайн (13 сентября, Санкт-Петербург). Каждый человек, столкнувшись с таким заболеванием, хочет знать, как избавиться от недуга, что ждет его в будущем, насколько изменится жизнь, где искать помощь. Поэтому на сайте Марафона – www.rakpochki.net – будет представлена постоянно обновляющаяся информация по всем вопросам, касающимся рака почки. Уже скоро начнет работу интернет-сообщество больных и выздоровевших из 3 стран.

 



Уличное шествие в Москве

Утром, 25 августа, в Москве, по Крымскому мосту, что через Москва-реку, двигалась бело-зеленая колонна. Участники Марафона в ярких майках, с зелеными воздушными шарами и растяжками "Мир без рака почки" направлялись к Парку культуры и отдыха им. Горького. Автомобилисты, проезжающие по Садовому кольцу, активно выражали свою поддержку сигналами и миганием фар. Радовались даже хранители правопорядка. У входа в парк в воздух взлетели десятки зеленых шаров - символ акции. Затем участники подписали письмо в Правительство с призывом поддерживать исследования по раку почки. Соответствующее письмо будет направлено законодателям трех стран – России, Белоруссии и Украины – после окончания Марафона. На шествии присутствовали представители православной прессы. Поступило предложение о консолидации. Движение продолжается.


Отзывы из прессы

 

AR 20-09-2007

К сожалению, врачам приходится не только лечить, но и отстаивать право это делать на должном, современном уровне. Стараются доктора, рассказывают о необходимости своевременного обследования, возвращения всеобщей диспансеризации. Кричат, что проще предупредить, чем лечить (а самое главное ДЕШЕВЛЕ). Народ смотрит на энтузиастов, как на умалишенных (а зря, риск развития онкологических заболеваний у городских жителей не так уж мал, только выявляют их иногда посмертно). А чиновники…. Похоже, что эволюция сделала их тупиковой ветвью развития и лишила способности идти на компромисс. Чтобы добиться разрешения на использование новых технологий врачам и самим пациентам приходится оббивать пороги и топтаться на ламинированных полах чиновничьих приемных. В каждом действии врача пытаются найти какой-то подвох. То обвинят в экспериментах на людях, то в продаже органов буржуям. Кстати, сами буржуи опередили нас лет на 20.
Бюрократов у них не меньше (а может и больше), но приоритеты другие.
Так что расступитесь Оранжевые, бархатные и прочие товарищи. Докторам тоже хочется достойно жить и работать не вопреки, а во-благо! Рак не относится к категории болезней бедных или богатых и пока от него нет универсального лекарства.


Киев – «зеленые среди оранжевых»
(по материалам прессы)

«19 сентября, в Киеве прошел необычный Марафон под названием "Мир без рака почки". Акция привлекла полной аполитичностью, легкостью, глубоким здоровым смыслом. Утром, на Майдане Незалежности среди "синих" и "оранжевых" внезапно появились "бело-зеленые", растянув свой огромный банер "За мир без рака - Марафон в поддержку исследований". Его организаторами были врачи, которые проводят научные исследования в онкологии по раку почки.
Почему только рак почки? Оказывается, это актуальная во всех отношениях проблема в онкологии, особенно, для европейской части СНГ, т.к. наблюдается четкая тенденция к росту заболеваемости и смертности. Поэтому необходимо уже сейчас задуматься и объединиться. Врачи-энтузиасты, не относящие себя ни к "правым", ни к "левым", смотрят трезво на вещи и знают, что правильная программа профилактики до того, как "опухоль развилась" сможет реально изменить ситуацию, а научные исследования - спасти миллионы жизней.
Студенты медицинского Вуза - волонтеры - распространяли листовки среди спешащих на работу политиков. Разве чиновники задумываются о раке почки? Что это для них - рак почки? Всего лишь название, о котором они имеют смутное представление. А о проблемах с сердцем? Или о том, что необходимо начать борьбу с курением - одной из причин раковых и других заболеваний, тем самым, увеличивая продолжительность жизни нации (а это уже доказано на примере других стран).
Хочется верить, что мы начнем когда-нибудь задумываться и о раке почки...
Одной из задач акции был сбор подписей в Правительство Украины, России и Белоруссии с просьбой обратить внимание на проблемы онкологии. Хочется сказать: «Ау, политики, отвлекитесь от игр разума и займитесь реальным делом!». Киевляне охотно подписывали это письмо. Опыт что-нибудь подписать у нас большой. Но вот именно эти подписи стоят дорого и значат много. За ними стоят жизни людей и переживания. То и дело подписывающие говорили: «У меня сын от рака умер…» или «Моя сестра больна». Конечно, были и те, кто относился с недоверием и скепсисом.
Пошел дождь, но бело-зеленые борцы остались на боевых позициях – ведь на акцию было отведено всего 2 часа! Вскоре участники Марафона двинулись по Хрещатику, продвигаясь к городской Раде. Пусть их надежды оправдаются, и они помогут нам!»

Финиш

Окончание Марафона приходится на 23 сентября. И это был Минск – столица Республики Беларусь. Благодаря поддержке белорусского интернет-портала «TUT.BY» ожидалось более чем 200 участников. Однако в последний момент Минский городской совет отозвал разрешение на проведение «в связи с неблагоприятной обстановкой в городе». В РБ была проведена интернет-конференция для пациентов и открыта «горячая» телефонная линия.


 

Электронный адрес: marafon@rakpochki.net 

 

 

 

 

Москва, Крымский мост, 25 августа 2007 года

Фото: Арина Калюкина


Мнение участников

 

Пациент Е., 50 лет
Я рад принять участие в таком мероприятии. Понимаю, что у меня серьезное заболевание. Я, как и мои друзья по несчастью, надеюсь, что в ближайшем будущем вопрос с эффективным лечением будет решен. Поэтому важно проводить поиск нового. Мы – за это!

Т., 62 года
5 лет назад у меня выявили рак почки с метастазами. В отделении биотерапии опухолей, в Онкологическом центре, мне предложили участвовать в научном исследовании. Вот уже 4 года, как у меня не находят признаков болезни, нет метастазов. С тех пор, я верю в научный прогресс и в достижения медицины. Я пришел на Марафон, чтобы выразить благодарность своим врачам.

И., 70 лет
Моя внучка заболела раком почки. Мы прочитали в Интернете, что проводится такое мероприятие. Всей семьей мы пришли, чтобы показать свою поддержку ей и таким же больным. Хотелось бы, чтобы с каждым годом Марафон набирал силу.

Врач К., 57 лет
Я не занимаюсь лечением рака. Я – врач-терапевт. Но на шествие пришел, потому что моя жена больна раком молочной железы. Хотелось бы, чтобы ситуация с онкологией менялась только в лучшую сторону. Поддерживаю всех онкологических больных.

Студенты
Мы хотим в будущем заниматься онкологией, поэтому решили принять участие в марафоне, т.к. мир без рака и страданий – это здорово. Хотим помочь с Интернет-проектами.

 

 

     

В Марафоне принимали участие как студенты медицинских Вузов (на фото слева), так и врачи других специальностей (на фото справа).

Фото: Арина Калюкина

 


Опрос в Киеве


Из 204 опрошенных во время уличного шествия по Крещатику в Киеве 89,7% считает, что проблемам онкологии уделяется слишком малое внимание, из них 61,2% полагают, что рак не излечим и решение будет найдено не скоро. О необходимости исследований и их роли в медицине информированы только 10,3% участников. Однако, 100% - считают, что прогресс в медицине связан с достойным финансированием. Вспомнить была ли социальная реклама на тему онкологии, не удалось никому. 51,5% опрошенных курят. Парадоксально, 81,9% курильщиков, принявших участие в опросе, хорошо информированы о вреде курения и называют 2 болезни, к которым приводит табак - болезнь сердца и рак, но при этом остаются приверженцами табакокурения. 59% курильщиков могли бы попробовать бросить курить сегодня с помощью врача или специалиста. Напомним, что курение - 2-я причина, вызывающая рак почки".

 

 

В Министерстве образования и науки Украины не готовы рассматривать предложения о внешних научных проектах (на фото слева), однако украинское телевидение интересуют проблемы рака (на фото справа).

Фото: KCRB

 

 

Поддержка коллег-урологов в Киеве.

Майдан Незалежности, 19.09.2007

Фото: KCRB

 

Интервью с Тимофеевым Ильей Валерьевичем,
директором Бюро по изучению рака почки

Бюро по изучению рака почки является учредителем и спонсором Марафона. Наша некоммерческая организация имеет членство в международной Ассоциации Рака Почки (Kidney Cancer Association) и, соответственно, поддерживает все основные всемирные стратегии по борьбе с этой опухолью. Предмет деятельности Бюро состоит в изучении причин, вызывающих рак почки, разработке профилактических мер, способствующих снижению риска заболеть, исследовании эффективности различных видов лечения, как для локализованных форм, так и для диссеминированной болезни. Актуальность наших исследований на первом этапе оценивается известными специалистами в мире в области почечно-клеточного рака, а статистический дизайн разрабатывается канадскими биостатистиками Онкологического Центра Принцесс Маргарет.
Мы заинтересованы в финансовой поддержке исследований, правильное проведение которых – удовольствие чрезвычайно дорогое, но не менее важное. Должен отметить, что найти спонсоров в России крайне тяжело. Даже крупные компании не готовы к спонсорству в науке и медицине, исключительно преследуют собственные выгоды. Их можно понять – российская законодательная база не создает благоприятный климат для благотворительности в стране.
Слово «марафон» пришло из Древней Греции. При местечке Марафон греческие гоплиты, действовавшие в строю фаланги, победили более многочисленную, но менее организованную и сплочённую персидскую армию. Так же, и объединение наших усилий: врачей, пациентов, законодателей и спонсоров, несомненно, позволит добиться положительных результатов в лечении рака почки и сделать шаг вперед в онкологии!



Вместе мы сможем изменить ситуацию!

Фото: Арина Калюкина


Что дальше?

Фотовыставки

В настоящее время проводится подготовка к фотовыставке. Проект проводится совместно со студией «6х9». Фотографии онкологических больных демонстрируют их переживания и радости. Каждый больной раком почки проходит нелегкий путь от сообщения диагноза до выздоровления или смерти. Жизнь с онкологическим заболеванием – это другой, непонятный здоровому человеку образ существования. Мы хотим объяснить это людям посредством фотографий, показать, что проблема существует и с ней необходимо считаться. Выставка продлится 2-3 недели в нескольких городах.



1-й Семинар по раку почки для пациентов
в рамках Марафона «Мир без рака почки»

25 октября 2008 г.
Москва - Россия

Координаторы:
Петенко Н.Н. – Стрельцова О.Н.
Организатор:
Бюро по изучению рака почки в сотрудничестве с Kidney Cancer Association

Как уже было отмечено, семинары с участием специалистов и психологов проводятся во многих странах мира. В 2008 году состоится первый семинар-конференция для пациентов с раком почки. Мы также планируем открыть доступ к конференции через Интернет.

Программа:

К кому обратиться: уролог? онколог?
Диагностика рака почки: алгоритм
Хирургическое лечение – операции при небольших и больших опухолях
Надо ли проводить лечение после операции?
Лекарственное лечение при метастатическом раке почки в России: иммунотерапия и таргетная терапия
Есть ли место для народной медицины в лечении рака почки?
Почему стоит участвовать в клинических исследованиях? Что такое фазы I – II – III?
Психологическая помощь
Создание общества больных раком почки
Дальнейшая информация на сайте: www.rakpochki.net/seminar2008


Благодарности

 

Информационные спонсоры:


белорусский портал – tut.by
сайт ММА им. И.М. Сеченова - mma.ru
урологический информационный портал - uroweb.ru
журнал "ВРАЧ"
Medinfo.com.ua - каталог медицины Киева

Онкофорум

Форум Экслера

Мы благодарны Префектуре Центрального Административного Округа г.Москвы и Руководству Киевской городской государственной администрации за содействие в организации Марафона.

 

Мы благодарны всем волонтерам за помощь.


Марафон проводится под эгидой Ассоциации Рака почки (Kidney Cancer Association).


Москва, Марафон "Мир без рака почки"