|
|
|  Лига пациентов по раку почки - общественное движение, созданное 25 октября 2008 года по итогам 1-го российского семинара по раку почки для пациентов >> Основными целями Лиги являются поддержка больных раком почки, помощь в поиске лечебных учреждений, клинических исследований, проведение образовательных мероприятий для пациентов и специалистов, участие в разработке практических рекомендаций по диагностике и лечению рака почки в России, поддержка международного Марафона "Мир без рака почки!" >> В настоящее время более 500 пациентов, их родственников, медицинских специалистов из различных регионов России и стран СНГ присоединились к движению. Основные задачи Лиги в 2010 году: 1. Способствовать созданию регистра пациентов в России и проведению эпидемиологического исследования, которые позволят определить объем необходимой помощи и ее финансирования 2. Разработать и внедрить программу взаимодействия фармацевтических компаний, государства, лечебных учреждений и пациентов. Целью программы является предоставление всем пациентам доступной медицинской помощи, в т.ч. современных лекарственных препаратов. 3. Разработать и внедрить практические рекомендации по диагностике и лечению рака почки для специалистов 
 Регистрация и программа >>>
 Мы готовы приехать к вам. Пишите!
Открыт набор пациентов в протокол лечения сунитинибом (Сутент) В научном центре реабилитации открыт набор пациентов с метастатическим раком почки в протокол лечения сунитинибом (Сутент). Основными критериями включения являются наличие неудаленной первичной опухоли из почки и метастазы в органах. Если больной удовлетворяет критериям и хочет принять участие, необходимо до 16 июля связаться с Бюро по изучению раком почки, заполнив форму обратной связи >>> Источник: Лига по раку почки, 08 июля 2010
Общение неравнодушных и заинтересованных в проблеме рака почки людей в социальных сетях и на форуме Теперь мы можем общаться в социальных сетях и на форуме "Рак почки - нет!". Лига пациентов по раку почки завела свою страницу в FACEBOOK и ВКОНТАКТЕ. Мы ищем друзей. Добавьте себя на страницу Лиги в Facebook >>> Добавьте себя на страницу Лиги ВКОНТАКТЕ >>> Обсудите проблемы на форуме по раку почки>>> Источник: Лига по раку почки, 29 июня 2010
Бюро по изучению рака почки предлагает создать Национальные рекомендации по заболеванию В настоящее время в России не существует практических рекомендаций по диагностике и лечению рака почки, которые соответствуют принципам доказательной медицины и современным достижениям в онкологии. Международные рекомендации использовать в странах с ограниченным доступом к лекарственному лечению не представляется возможным. По данным исследований 25% больных не получает препараты первой линии и 81% - препараты второй линии. Бюро по изучению рака почки совместно с Лигой пациентов предложило разработать "гибридные" рекомендации, основным принципом которых является совмещение международных и российских стандартов, что позволит использовать методы, изученные в исследованиях, у большинства пациентов. Возможность создания таких рекомендаций была обсуждена на совещании международной Ассоциации по раку почки в рамках Конгресса ASCO 2010 в Чикаго. Экспертный совет Ассоциации во главе с Р. Буковски, Б. Эскудиером, М. Аткинсом и Т. Хатсоном счел целесообразным создание "гибридных" рекомендаций и окажет помощь в их разработке. Источник: KCRB, 15 июня 2010
Лига пациентов по раку почки направила Предложение по разработке программы софинансирования лекарственного обеспечения в Министерство Здравоохранения и Соц. Развития РФ Программа основана на разделении затрат на лекарственное обеспечение больных раком почки между государством и фармацевтическими компаниями. Программа позволит значительно увеличить количество пациентов, получающих помощь в соответствии с международными стандартами, при этом снизить расходы государства на лечение. Подобные программы существуют в странах Восточной Европы и Азии. Источник: Лига по раку почки, 01 июня 2010
Рак почки является абсолютным лидером по динамике заболеваемости злокачественными новообразованиями в России Согласно данным статистики, рак почки занял 1-е место среди всех злокачественных новообразований по темпам прироста заболеваемости за 1998-2008 годы. Показатель составил 41,35%, что свидетельствует о повышении заболеваемости раком почки в России в 2 раза. В среднем прирост заболеваемости по всем опухолям составил 15,17%, т.е. почти в 3 раза меньше. Среднегодовой темп прироста был определен как 3,52% для рака почки и оказался в 2,5 раза выше, чем для других опухолей - 1,42%. Источник: Книга "Злокачественные новообразования в России в 2008 году" под ред. В.И. Чиссова, В.В. Старинского, Г.В. Петровой, 2010
В России зарегистрированы два таргетных препарата для лечения рака почки В России были зарегистрированы два новых ингибитора белка mTOR - темсиролимус (Торизел) и эверолимус (Афинитор).
В многоцентровых клинических исследованиях Торизел продемонстрировал эффективность в первой линии терапии у пациентов с метастатическим светлоклеточным и несветло-клеточным раком почки и плохим прогнозом. В клиническом исследовании III фазы Афинитор показал достоверные преимущества по сравнению с плацебо у пациентов с метастатическим раком почки, которые ранее получали таргетные препараты и имели прогрессирование болезни на них.
Источник: Росздравнадзор, 31 марта 2010
"Не надо отчаиваться. Надо верить в благоприятный исход!" В День борьбы с болезнями почки (World Kidney Day), участником которого в этом году была Лига пациентов, состоялась телеконференция. На вопросы журналистов отвечал руководитель движения, д-р Тимофеев И.В. Вопросы касались заболевания и его лечения >>> Источник: WKD, 11 марта 2010
Пребывание на солнце снижает риск заболеть раком почки Исследование, опубликованное в журнале Cancer, свидетельствует о том, что риск заболеть раком почки достоверно ниже у мужчин, которые работают на открытом воздухе и получают солнечную инсоляцию. В исследование было включено 1097 больных раком почки и 1476 здоровых добровольцев (мужчин и женщин), проживающих в Европейском Союзе. Изучение проводилось по различным демографическим факторам, в том числе по полу. Было показано, что риск заболеть раком почки снижается на 24-38% у мужчин, работа которых связана с пребыванием на солнце. Для женщин данной закономерности выявлено не было. Предполагается, что снижение заболеваемости раком почки связано с выработкой витамина D в почках. Витамин D обладает противоопухолевой активностью. Источник: J Cancer, 08 марта 2010
Обсуждается новый закон о лекарствах Лига пациентов по раку почки полностью поддерживает стремление государства развивать отечественную фармацевтическую промышленность. Более того, Бюро по изучению рака почки принимает участие в исследованиях с отечественными препаратами. При этом, мы твердо убеждены, что только эффективность может быть главным критерием назначения препарата. Для нас, пациентов, по сути не принципиально, российский препарат или иностранный. Важно, чтобы он работал, оказывал свое действие, был хорошо изучен. Поэтому, на наш взгляд, новый закон должен предусматривать доступность всех препаратов для лечения рака почки в РФ, свободу выбора врача и пациента. Источник: Лига пациентов, 02 февраля 2010
Зарегистрирован новый препарат Вотриент для лечения метастатического рака почки По данным крупного исследования, включившего 435 пациентов, новый препарат Вотриент (пазопаниб) показал эффективность в лечении метастатического рака почки. Вотриент (Votrient) одобрен FDA 20 октября 2009 года. Источник: официальный сайт FDA, октябрь 2009
Сутент может быть эффективен у пациентов с плохим прогнозом По данным крупного исследования, опубликованного в августе в журнале The Lancet, таргетный препарат Сутент может быть эффективен у пациентов с метастатическим раком почки и неблагоприятным прогнозом. В исследование были включены 4 564 пациента, получавших лечение препаратом в 52 странах. Группа имела неблагоприятный прогноз: 12% больных были с метастазами в головной мозг, 11% - с несветлоклеточным раком почки, 9% - имели неудовлетворительное состояние, 17% были старыми пациентами, 17% - с ответом на лечение. Главным критерием эффективности была общая и безрецидивная выживаемость, которые практически не отличались от таковых в группе с хорошим прогнозом. Был сделан вывод об эффективности Сутента в прогностически неблагоприятной группе. До настоящего времени данных не было. Источник: Lancet, август 2009
Зарегистрирован новый препарат Афинитор для лечения метастатическиго рака почки По данным крупного исследования, опубликованного в августе в журнале The Lancet, таргетный препарат Сутент может быть эффективен у пациентов с метастатическим раком почки и неблагоприятным прогнозом. В исследование были включены 4 564 пациента, получавших лечение препаратом в 52 странах. Группа имела неблагоприятный прогноз: 12% больных были с метастазами в головной мозг, 11% - с несветлоклеточным раком почки, 9% - имели неудовлетворительное состояние, 17% были старыми пациентами, 17% - с ответом на лечение. Главным критерием эффективности была общая и безрецидивная выживаемость, которые практически не отличались от таковых в группе с хорошим прогнозом. Был сделан вывод об эффективности Сутента в прогностически неблагоприятной группе. До настоящего времени данных не было.
30 марта зарегистрирован еще один новый таргетный препарат - Афинитор (эверолимус) - был зарегистрирован Управлением по продовольствию и лекарствам США (FDA) для лечения метастатического почечно-клеточного рака. Эверолимус прошел все стадии клинических испытаний. 416 пациентов с метастатическим раком почки и прогрессированием болезни на сунитинибе или сорафенибе приняли участие в III фазе клинических испытаний. По завершению исследований были показаны достоверные преимущества эверолимуса по сравнению с плацебо. Афинитор рекомендован FDA в дозе 10 мг в день (таблетки) как вторая линия лекарственного лечения рака почки.
Источник: официальный сайт FDA, март 2009
| | 
15 июля 2010 года Министерство Здравоохранения и Социального развития РФ утвердило новые стандарты медицинской помощи больным раком почки. К сожалению, кардинальных изменений стандарты по сравнению с предыдущей версией не претерпели. По-прежнему, список "нецелевых" методов и средств (например, динамическая нефросцинтиграфия, антибиотики, витамины или препараты для лечения аритмии у пациентов с раком почки) велик, а список методов диагностики и лечения непосредственно рака почки мал. Увы, на основе ультразвуковой доплерографии сосудов верхних конечностей (частота предоставления по новым стандартам - каждому больному; не до конца ясно, зачем вообще метод предлагается использовать как стандарт диагностики?) диагноз рака почки не поставишь (КТ брюшной полости - "золотой стандарт" - предлагается выполнять только половине пациентов; по каким признакам будет проводиться отбор?) и без МРТ при подозрении на опухолевый тромб в вене (в стандартах метод не значится вовсе) сложно представить объем планирующегося хирургического вмешательства. Лига пациентов по раку почки выражает надежду, что в скором времени российские больные смогут получать лечение по общепринятым в мире стандартам. Источник: Минздравсоцразвития, 15 июля 2010
19 июня 2010 года в Ярославле прошла Школа для пациентов по раку почки. Поддержку мероприятию оказал Международный Противораковый Союз (UICC). На Школе рассматривались актуальные вопросы диагностики и лечения рака почки, участники рассказывали истории своего заболевания, делились опытом, задавали много вопросов, которые не остались без ответов. Было зарегистрировано 42 участника, из них 7 специалистов. Координировал организацию мероприятия доктор Ворчалов М.М. Программа Школы >>> Фотоотчет >>> 
Мы не одни на планете Ежегодно 17.000 россиян заболевает раком почки. 50.000 американцев - по данным Американского противоракового общества. 7.000 человек – в Великобритании. Еще больше в Германии и Скандинавии. 1.500 – в Республике Беларусь и столько же - в Чехии. 65 человек на 100.000 в странах Балтии. И в целом – 206.000 человек во всем мире. Каждый год. Но у нас есть надежда. Современные достижения в диагностике, хирургическом и лекарственном лечении позволяют добиваться контроля над болезнью, вылечить или жить с опухолью. Новые препараты симптоматического лечения помогают сделать жизнь качественной, избавиться от нежелательных проявлений болезни – температуры, боли, тошноты, слабости. Внимание, рак почки – это не приговор! 65,5% больных почечно-клеточным раком полностью выздоравливает во всем мире (SEER, 2007). Только в США более 200.000 бывших пациентов живут сейчас здоровой жизнью без опухоли. Мы – вместе, мы – не одни на планете. Мы – это пациенты, родственники и друзья, врачи-онкологи, специалисты по диагностике, психологи, исследователи, фармакологические компании и общественные объединения по раку почки.
Профилактика
Было доказано, что курение и избыточный вес приводят к развитию рака почки. Отказ от курения и правильное питание позволяют снизить риск заболеть не только раком почки, но и другими опухолями – раком легкого, молочной железы, толстой кишки, опухолями головы-шеи и другими.
Диагностика
В настоящее время разработаны алгоритмы диагностики рака почки. Они основаны на данных компьютерной и магнитнорезонансной томографии. Эти методы малодоступны в России и странах СНГ в связи с отсутствием оборудования в онкологических клиниках, что ограничивает возможность точной диагностики заболевания. У пациентов с маленькими опухолями (до 4 см) по решению экспертных советов рекомендуется выполнять биопсию почки >>
Хирургическое лечение
В зависимости от степени распространенности опухоли выполняются различные виды оперативных вмешательств – радикальная или частичная нефрэктомия открытым или лапароскопическим способом, радиочастотная или крио– аблация. Результаты исследований демонстрируют, что все методы равнозначны по эффективности, если используются по показаниям. В связи с этим выбор делается в пользу малотравматичных вмешательств при равных показаниях. Теперь стало возможным использовать роботизированные операции в лечении локализованного рака почки. >>
Лекарственное лечение
Стандартные методы лекарственного лечения метастатического почечно-клеточного рака кардинально изменились. На смену иммунотерапии пришла таргетная терапия. 6 таргетных препаратов (сунитиниб, сорафениб, бевацизумаб в комбинации с интерфероном, темсиролимус, эверолимус, пазопаниб) показали эффективность в крупных клинических исследованиях. Из них – для первой линии терапии (если лечения не было) были официально зарегистрированы Сутент, Вотриент, Авастин в комбинации с интерфероном (для всех пациентов); Торицел (только для пациентов с плохим прогнозом) и для последующих линий терапии – Афинитор (после таргетной терапии) и Сутент,Вотриент, Нексавар(после иммунотерапии). Остальные препараты проходят регистрацию. Иммунотерапия интерфероном и интерлейкином-2 может использоваться у пациентов с хорошим прогнозом и ограниченным опухолевым процессом. >>
Клинические исследования
Более 700 клинических исследований эффективности различных препаратов и методов при раке почки зарегистрированы в международной базе. Экспертные комитеты рекомендуют пациентам принимать участие в исследованиях >>
Лекарственное лечение в России и СНГ
Как показало анкетирование больных раком почки в СНГ (Бюро по изучению рака почки, 10/2008), подавляющее большинство не получает лечение таргетными препаратами. 25% больных, которым показано лекарственное лечение, не получают его вообще. Основная масса пациентов указывает на финансовые причины отсутствия препаратов. Лига пациентов по раку почки считает это недопустимым и имеет задачу изменить ситуацию в России и странах СНГ путем ведения переговоров с Правительством РФ.
3 апреля 2010 года Меморандум о сотрудничестве в области обеспечения больных раком почки лекарственными препаратами Межрегиональное общественное движение «Лига пациентов по раку почки» и Фармацевтические компании - Пфайзер, Новартис, Байер Шеринг Фарма, ГлаксоСмитКляйн, Биотех, рассматривая сотрудничество в области профилактики, диагностики и лечения рака почки как один из важнейших факторов достижения целей в борьбе с раком почки и снижения смертности от заболевания, отмечая общность приоритетов, договорились принять настоящий Меморандум о нижеследующем >>>
Членами Лиги по раку почки являются не только пациенты и их родственники, но и медицинские специалисты - врачи, психологи, медицинские сестры. Специально для них с 1 сентября 2008 года начал выходить электронный научно-популярный журнал RAKPOCHKI.NET, в котором обсуждаются вопросы, связанные с диагностикой и лечением рака почки. Журнал является интерактивным изданием, его содержание формируется исходя из пожеланий читателей. Периодичность издания – 1 раз в 3 месяца, 4 «номера» в год. Кроме того, 1-2 раза в месяц по нашей электронной базе специалистов осуществляется рассылка новостей – дополнительные статьи, интересные факты, события в мире по раку почки. Мы принимаем к публикации на сайте статьи специалистов. Уже более 1000 специалистов зарегистрировались в журнале RAKPOCHKI.NET Зарегистрироваться и получить доступ можно здесь >>
Бюро по изучению рака почки является первой негосударственной некоммерческой научно-исследовательской организацией >>. Бюро было создано 16 февраля 2007 года в Москве. Результаты первого исследования были представлены на конгрессе ASCO в 2008 году. В 2009 году Бюро проводит 5 научных проектов в России, Канаде, Италии, Китае. Бюро является партнером Лиги по раку почки и координатором ее деятельности. 
Международная Ассоциация по раку почки >> является руководителем глобального движения - Марафон "Мир без рака почки”. Ассоциация стимулирует лабораторные и клинические исседования по раку почки в мире, проводит образовательные мероприятия для специалистов и пациентов, защищает права больных раком почки. Крупнейшие ученые входят в научный и медицинский совет Ассоциации. Для российской Лиги по раку почки большая честь быть партнером Ассоциации (с 2007 года).
Бюро по изучению раку почки - Лига пациентов в 2008 году стали членом Международного Противоракового Союза >>. Это лидирующая международная организация, целью которой является разработка программ профилактики и ранней диагностика рака. Показано, что 60% смертей от рака можно предотвратить только лишь внедрением таких программ. Рак почки - это тоже опухоль, заболеваемость которой можно предотвратить, отказавшись от курения и неправильного питания. Бюро по изучению рака почки - Лига пациентов имеет свою программу профилактики >> В настоящее время от России членами UICC кроме Лиги пациентов являются Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина и Научно-исследовательский онкологический институт им. Н.Н. Петрова. Международный Противораковый Союз официально поддерживает Конференцию Лиги по раку почки.
| |
| сутент, интерферон, ронколейкин, торицел, афинитор, нексавар, вотриент, рак почки , симптомы, лига по раку почки | |
|
|